Lezione del 11 maggio 2010
sulla Vita Indipendente
L’espressione “vita indipendente”
può essere intesa in diversi modi: può indicare una generica tensione verso un
modo di vivere pienamente autonomo, ma può indicare anche qualcosa ben precisa
(ed in questo caso, in genere, si usa la maiuscola, proprio come se fosse
un’etichetta), ovvero un sistema di assistenza indiretta[1]
rivolta ai disabili gravi, così come definiti dell’articolo 3 della legge
104/1992.
In Italia il Veneto è la regione
a statuto ordinario dove questo discorso è stato sviluppato maggiormente: anzi,
i primi progetti sono stati introdotti a livello sperimentale proprio nel
Comune di Venezia e già nel 2004 (comunque dopo una fase di sperimentazione)
sono state individuate le linee guida per la Vita Indipendente definita come
“la possibilità per una persona adulta con disabilità fisico – motoria di poter
vivere come chiunque”.[2]
Nelle stesse Finalità dice anche che “base di ogni progetto di Vita
Indipendente è l’assistente personale”.[3]
Nelle Linee guida questa forma di
assistenza viene precisamente definita: indica i limiti di età entro i quali si
applica la Vita Indipendente, ovvero adulti fino a 65 anni[4]
(nella legge abruzzese il limite è 67 anni) in situazione di gravità e determinati
a svolgere vita indipendente al di fuori della famiglia (e che ovviamente siano
in grado di farlo). Bisogna tenere presente che quando si parla di “gravità” ci
si riferisce alla definizione presente nel terzo comma, articolo 3, della legge
104/92.[5]
Successivamente ci si concentra
sulla figura dell’assistente personale. Definite le sue mansioni, che sono
tutte rivolte alla gestione “pratica” della quotidianità (alimentazione,
vestiario, socializzazione, ecc.), si esclude che l’assistente possa essere un
famigliare (mentre la legge abruzzese lo ammette). Questa può sembrare una
misura illiberale, ma bisogna considerare che tra assistito ed assistente deve
comunque instaurarsi un regolare rapporto di lavoro, anche sotto l’aspetto
contrattuale, ed è difficile instaurare questo tipo di rapporto con i propri
famigliari senza intercorrere in qualche forma di conflitto di interessi. Secondariamente
un progetto di Vita Indipendente non deve tendere solo all’indipendenza del disabile,
ma anche all’emancipazione dei suoi famigliari dalle necessità di cura del
disabile stesso. Per ultimo nell’instaurazione di un regolare rapporto di
lavoro tra assistente ed assistito c’è un’assunzione di responsabilità: nello
stipulare il contratto, il disabile diviene un vero datore di lavoro,
assumendosi tutte le responsabilità proprie dei datori di lavoro (ad esempio, studio
della normativa sul lavoro e la retribuzione). L’assistente ha una formazione
specialistica sulle tematiche della Vita Indipendente, ed è lo stesso disabile
che si occupa della sua formazione. Ovviamente tale assistenza deve essere
precisamente rendicontata.
Tenendo fermi questi principi,
vengono definiti i progetti di Vita Indipendente, valutando i seguenti
parametri:
-
Gravità
-
Reddito personale
-
Consapevolezza del richiedente nella gestione
del progetto
-
Minori risorse esistenziali
-
Condizione famigliare
-
Condizioni abitative ed ambientali.
Tale valutazione viene svolta
dall’Unità di Valutazione Multidisciplinare della ASL di riferimento, e
comunque il disabile stesso partecipa alla definizione del suo progetto.
Ovviamente è anche possibile che
il progetto sia revocato, nel caso si abbia violazione degli obblighi
contrattuali o il trattamento economico o lavorativo dell’assistente sia
contrario alle norme generali dei lavoratori. In ultimo, si ha revoca del
progetto quanto non si riesca a provare che i fondi erogati siano stati
completamente usati per la gestione del progetto stesso.
Sin dall’inizio è stata previsto
un ampio sostegno a coloro che vogliono usufruire della Vita Indipendente, ed
ovviamente anche in Veneto. I Centri di Vita Indipendente (in America CIL –
Centre of Indipendent Living) svolgono questa funzione, fornendo supporto a tutti
i livelli: da quello legale ad informazioni su trasporti e servizi, fino a
consigli pratici sul modo di affrontare la quotidianità. Il sostegno è di tipo
paritario, e per questo, per statuto, vi lavorano persone disabili (e comunque
il loro presidente è sempre una persona disabile). In Italia un esempio di
Agenzia è l’AVI Toscana.
In Abruzzo l’introduzione della
Vita Indipendente risale al 2012, con la LR 57. Questa è in linea con la legge
del Veneto per quanto riguarda la sua finalità principale, come anche sulle
modalità di accesso ai progetti, ma differisce in diversi aspetti: innanzi
tutto, pur delineando la figura dell’assistente quale operatore specializzato,
non vieta esplicitamente che tale possa essere un parente anche se, comunque, è
specificato che tra disabile e assistente deve esserci un contratto di tipo
privatistico (d’altra parte la legge separa nettamente la Vita Indipendente da
altre forme di sostentamento famigliare). Secondariamente nella legge veneta
non sono previsti i livelli assistenziali previsti dalla regione Abruzzo. Inoltre la legge non vieta la possibilità di
usufruire di altre fonti di sostentamento come l’assegno di accompagnamento
(punto questo, che a dire il vero, è in linea con le linee guida del Veneto,
che addirittura dichiarano, nelle finalità: “con invalidità al 100% ed
indennità di accompagnamento”).
In quanto alla formazione degli
operatore, si dichiara la necessità che questi siano formati proprio sulla Vita
Indipendente, ed è per questo che lo stesso disabile che dovrà usufruire del
progetto si occuperà egli stesso della formazione del suo assistente.
[1]
Come noto, l’assistenza è “diretta” quando è lo stato che elargisce
direttamente l’assistenza, tramite cooperative ed altri enti assistenziali,
altrimenti (ad esempio assistenze personalizzate) l’assistenza è indiretta, in
quanto lo stato offre il servizio indirettamente. Infatti qui si tratta di
rimborsi fatti dietro presentazione di regolare fattura. Nei paesi anglosassoni
è l’esatto contrario: l’assistenza è diretta quando lo stato non deve
intervenire direttamente nell’erogazione del servizio di assistenza. Nel caso
debba intervenire, l’assistenza è indiretta.
[2] Finalità
e obiettivi
[3]
Prosegue dicendo: È una modalità di
servizio nuova ed innovativa che si differenzia notevolmente dalle forme
assistenziali tradizionali ed è una concreta alternativa al ricovero in
qualunque tipo di struttura, a favore della domiciliarietà.
[4]
In teoria anche i bambini potrebbero usufruirne, in pratica la situazione è più
complessa, in quanto la tematica della disabilità s’incrocia con quella della
tutela dei minori.
[5]
Qualora la minorazione, singola o
plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da
rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e
globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume
connotazione di gravità. Le
situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli
interventi dei servizi pubblici
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