Nel 1962, Ed
Roberts viene accettato all’Università della
California a Berkeley
ma non trova
un alloggio adatto
a lui. È
solo grazie alla
sua ostinata insistenza,
salda anche dopo i primi
dinieghi, che ottiene
di venire accomodato
almeno nell’ospedale Cowell
del campus dove
però chiedeesplicitamente di
non venir trattato
come un malato.
Gli viene permesso
di scegliersi un assistente
privato che lo affianchi nella
vita universitaria e,
dopo di lui,
l’ospedale diventa alloggio di
altri studenti con disabilità
gravi. Insieme si chiamano The Rolling Quads e combattono la
loro battaglia antidiscriminatoria
così come in quel periodo stanno facendo le persone di colore e altri
gruppi.
Ecco come
nasce il primo,
embrionale, progetto di
Vita Indipendente: Roberts
e gli altri
pionieri ottengono un finanziamento federale
per un programma
dedicato agli studenti con disabilità in cui gli interessati possono,
tra le altre cose, ricorrere ad assistenti retribuiti per poter partecipare
alla vita universitaria come gli altri. Si tratta dei primi Assistenti Personali della
storia di Vita
Indipendente. Per lo
più sono compagni
di corso, istruiti
dagli studenti disabili
stessi.
Il successo dell’iniziativa è contagioso
e le adesioni superano i confini del campus. Il gruppo di Roberts fonda il
primo Centro per la Vita Indipendente[1]
(ILC – Independent Living Center o CIL – Center for Independent Living) per
dare informazioni e consigli alla
pari, da disabile
a disabile, sull’Assistenza Personale
e altri argomenti.
In breve i
CIL, finanziati dal Governo Federale, si moltiplicano e verso
la metà degli anni Settanta
diventano numerosi anche
fuori dalla California.
Sarebbe però semplicistico attribuire
lo sviluppo del movimento a ciò che è accaduto in un’unica città universitaria.
Nel 1970, all’Università di Long
Island, a Brooklyn,
Judy Heumann e altri studenti
con grave disabilità
fondano l’organizzazione Persone Disabili in Azione (DIA - Disabled In
Action) e notizie di eventi simili provengono da tutti gli Stati Uniti. L’eco
delle iniziative, delle proteste e delle dimostrazioni arriva infine al Congresso
degli Stati Uniti che nel 1990 emana un documento importantissimo, l’Americans
with Disabilities Act (ADA), atto che stabilisce un chiaro e completo veto alla
discriminazione sulla base della disabilità rendendo costituzionale il diritto
alla non discriminazione delle persone con disabilità e prevedendo una pena per
i trasgressori.
La Svezia e STIL
La filosofia della Vita Indipendente
viene fatta conoscere in Europa da Adolf
Ratzka, un giovane
tedesco con disabilità
che vince una borsa di studio per l’Università della California, dove entra
in contatto con
Vita Indipendente e
sperimenta l’Assistenza Personale.
E quando, nel
1973, si trasferisce
in Svezia, si adopera per diffondere
la proposta americana.
Nel 1984, dopo
aver organizzato il
primo convegno scandinavo
sulla Vita Indipendente, con Ed Roberts e Judy Heumann in rappresentanza del
ramo americano del
movimento, raduna un
gruppo di persone
con disabilità grave,
insoddisfatte del servizio di
assistenza tradizionale. Insieme
fondano la cooperativa STIL (Stockholm Independent
Living[2]),
i cui soci sono tutti persone con disabilità grave che scelgono di essere utenti
di un nuovo servizio di Assistenza Personale ottenuto attraverso un
accordo con la municipalità
di Stoccolma.
Ecco gli estremi dell’accordo: ogni
socio concorda con l’ente pubblico
un certo numero
di ore settimanali
di assistenza e viene
pattuito un prezzo lordo medio per ogni ora di servizio. Attraverso STIL
ciascun socio riceve l’importo che copre il costo delle ore assegnate e ha un
budget da amministrare in un arco di tempo concordato, generalmente un anno.
Può usarlo solo per retribuire l’Assistente Personale e deve giustificarne la spesa.
STIL svolge quindi un ruolo amministrativo controllato e autogestito dagli
stessi soci. Inoltre, come i Centri per la Vita Indipendente americani, offre
un servizio di Consulenza alla Pari e veri e propri corsi di formazione per le
persone con disabilità.
Il ruolo di STIL e quanto fatto e
scritto da Ratzka[3] sono stati
determinanti per la diffusione dell’Assistenza Personale e della Vita
Indipendente. Nel 2008 il Consiglio Europeo Antidiscriminazione dedica proprio
ad Adolf Ratzka l’annuale European Citizen Award (Premio per il Cittadino
Europeo), in riconoscimento degli straordinari risultati da lui ottenuti negli
ultimi decenni con il suo lavoro, contro le discriminazioni e a favore della
partecipazione delle persone con disabilità nella società.
L’Europa
È
il 14 aprile
del 1989 quando
al Parlamento europeo
di Strasburgo, in una conferenza cui partecipano rappresentanti di diversi
Paesi europei, si approva un
programma per lo sviluppo dei
servizi di Assistenza
Personale. Gli ottanta
rappresentanti provengono da
Olanda, Inghilterra, Italia,
Svizzera, Svezia, Francia,
Austria, Finlandia, Belgio,
Stati Uniti, Ungheria, Germania e
Norvegia. È in questa occasione che
nasce ENIL (European Network on Independent
Living)[4], il
principale organismo promotore
in Europa della Assistenza Personale.
Molte sono le sue iniziative:
marce, meeting, convegni,
progetti, scritti e
documenti. Tra questi
ricordiamo la risoluzione
di Berlino del
1992 in cui
ENIL definisce il termine
“Vita Indipendente” e
il suo utilizzo.
Negli anni successivi i movimenti
delle persone con disabilità in Europa si adoperano per rafforzare la filosofia
e soprattutto la pratica della Vita Indipendente all’interno dei singoli Stati
e nella Comunità Europea. Nel marzo 2002, la dichiarazione di Madrid, documento
conclusivo del Primo Congresso Europeo sulla Disabilità, a proposito dei servizi
che promuovono la Vita Indipendente
afferma: «Molte persone
con disabilità hanno bisogno
di servizi di assistenza e di sostegno nella quotidianità, e questi servizi
devono essere di alta qualità, rispondenti alle loro necessità:
devono promuovere il
coinvolgimento nella società, e non essere motivo di segregazione».
Nel 2003, Anno Europeo delle
Persone con Disabilità, ENIL produce altre due dichiarazioni: quella di Strasburgo sull’Assistenza Personale e quella
di Tenerife scritta in occasione del Primo Congresso Europeo sulla Vita Indipendente.
Negli ultimi due decenni gli Stati
europei recepiscono, anche se in modo difforme, i principi dell’Assistenza Personale, traducendoli in soluzioni concrete
diverse tra loro: il modello di
STIL si moltiplica
quasi subito in
altre città svedesi
e viene esportato in
Norvegia grazie alla
cooperativa Uloba.[5]
In Inghilterra e in Irlanda, invece, l’assistenza autogestita si fonda su modelli più
individualistici in cui la singola persona, senza il tramite della cooperativa,
contratta direttamente con l’ente
pubblico. Questa modalità
si chiama di
“pagamento diretto”.[6]
Il servizio
di Assistenza Personale
esiste anche in
Belgio, Finlandia, Olanda,
Austria, Germania e
ancora in Spagna, Slovenia, Croazia, Svizzera e in
altri Paesi anche al di fuori dai confini europei. Specialmente nel nord Europa
oggi è diventato una pratica comune.
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